Langzeitüberleben nach Krebs
Dank enormer Fortschritte in der Krebsforschung hat sich Krebs in vielen Fällen von einer unheilbaren Krankheit zu einer chronischen Erkrankung entwickelt. Laut der Deutschen Krebshilfe leben in Deutschland rund 5 Millionen Menschen mit oder nach Krebs. Ungefähr 3,5 Millionen davon sind Langzeitüberlebende nach Krebs (Cancer Survivors). Bei den meisten Cancer Survivors liegt die Krebsdiagnose bereits fünf oder mehr Jahre zurück.
Langzeitüberlebende nach Krebs sind eine immer größer werdende heterogene Personengruppe, die mit Langzeit- und Spätfolgen ihrer Erkrankung und der häufig aggressiven Therapie zu kämpfen hat. Vor allem sind körperliche, psychische (z. B. Angst vor einem Rückfall) und soziale Aspekte (z. B. eingeschränkte berufliche Perspektive) betroffen.
Was sind die Langzeit- und Spätfolgen bei einer Krebstherapie?
Zu den therapiebedingten körperlichen Langzeit- und Spätfolgen einer Krebsbehandlung zählen ganz unterschiedliche Beeinträchtigungen wie zum Beispiel Fatigue, chronische Schmerzen, Herzerkrankungen, Lymphödeme, Blasen- und Darmfunktionsstörungen, Einschränkungen der Gedächtnisfunktionen und evtl. die vorzeitige Menopause bei Frauen.
Langzeitfolgen können bereits während der Behandlung auftreten und dauern dann häufig über das Behandlungsende hinaus an. Spätfolgen stellen sich in der Regel erst Monate oder Jahre nach Abschluss der Therapie ein. Das Risiko für Langzeit- und Spätfolgen ist u. a. individuell abhängig von der Art der Krebserkrankung, der Art der Therapie und der genetischen Veranlagung.
Welche Ideen und Maßnahmen gibt es, um eine Langzeitnachsorge nach einer Krebserkrankung sicherzustellen?
In Deutschland wurde die Experten-Arbeitsgruppe „Langzeitüberleben nach Krebs“ (AG LONKO) im Juni 2018 eingerichtet, um in Zukunft eine qualifizierte und strukturierte Langzeitnachsorge für Cancer Survivors sicherzustellen. Hierbei sollen alle Aspekte körperlicher, psychischer und sozialer Langzeit- und Spätfolgen berücksichtigt werden.
Der aktuelle Stand sieht so aus, dass zum einen die Datenerhebung und Datenanalyse verbessert werden soll und zum anderen „Bedarfsgerechte Versorgungsmodelle“ entwickelt werden sollen.
Das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten (in Deutschland am 31.08.21 in Kraft getreten) soll zu einer erheblichen Verbesserung der Datenlage von Krebsüberlebenden in Deutschland führen. Dieses Gesetz sieht zudem die Erarbeitung eines Konzeptes für die Zusammenarbeit der Krebsregister und des Deutschen Kinderkrebsregisters vor, um für einen nahtlosen Übergang von Informationen gerade für die Gruppe der jungen Erwachsenen zu sorgen.
Gibt es aktuelle Projekte zur Versorgung von Langzeitüberlebenden?
Vor allem an den onkologischen Spitzenzentren gibt es inzwischen erste Modellprogramme, in denen eine Bedarfserfassung, Strukturierung von Angeboten und bedarfsorientierte Versorgung erfolgen.
Beispielhaft für ein interdisziplinäres Survivorship-Programm ist CARE for CAYA, dass vom Universitären Cancer Center Hamburg entwickelt wurde. Das Programm ist im Rahmen eines Projekts entstanden, welches durch einen Innovationsfond vom Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) gefördert wurde. Mittlerweile wird CARE for CAYA deutschlandweit in 14 regionalen CAYA-Zentren umgesetzt und ausgewertet.
Quellen:
- Hintergrundinformationen sowie Empfehlungen und Maßnahmen zum Langzeitüberleben nach Krebs (BMG)
- Informationen aus einem Forschungsprojekt zum Langzeitüberleben nach Krebs (Deutsche Krebshilfe)
Zum Weiterlesen:
- Langzeitfolgen: Die Krebsbehandlung mag vorbei sein, die Beschwerden sind aber immer noch da
- Langzeitüberleben bei Krebs: Definitionen, Konzepte und Gestaltungsprinzipien von Survivorship-Programmen
- CARE for CAYA – Präventionsprogramm für junge Patienten nach überstandener Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter