Patient and Public Involvement (PPI)

Wie gelingt es, klinische Forschung näher an den Bedürfnissen von Patient:innen zu gestalten? Patient and Public Involvement (PPI) wäre ein guter Weg dazu. Dabei werden einerseits Patient:innen und andererseits Vertreter:innen der Öffentlichkeit in die klinische Forschung eingebunden.

Aktives Mitwirken in klinischen Studien ist das Ziel. Sie sollen Forschungsprojekte inhaltlich mitgestalten, ihre persönlichen Erfahrungen mit den jeweiligen Erkrankungen in den Projekten teilen und in deren Auswertung einbringen. Patient:innen sollen als gleichwertige Partner:innen mitwirken.

Warum PPI?

In einer Welt mit PPI-gelebten klinischen Studien und Humanforschungsprojekten können Prozesse effizienter gestaltet und Forschungsergebnisse nützlicher gemacht werden.

PPI-Vertreter:innen besitzen herausragende Erfahrungen und Perspektiven, die großen Einfluss auf den Projekterfolg haben können – wovon teilnehmende und zukünftige Patient:innen profitieren. Forschungsprojekte nach PPI-Grundsätzen sind relevanter, angemessener, haben eine höhere Qualität und Glaubwürdigkeit.

Wie kann PPI in der Praxis aussehen?

Der Begriff „Patient and Public Involvement“ wird heute noch nicht einheitlich definiert. International sind auch andere Bezeichnungen wie „Patient-focused Drug Development“, „Patient Engagement“ oder „Patient and Public Involvement and Engagement“ (PPIE) geläufig.

Im europäischen Kontext wird meist von „Patient and Public Involvement“ (PPI) gesprochen. In klinischen Forschungsprojekten kann dieses folgendermaßen aussehen:

• Prioritäten und Endpunkte von klinischen Studien werden anhand der Erfahrungen von Patient:innen gesetzt.
• Patient:innen und/oder Vertreter:innen der Öffentlichkeit werden in Beratungs- oder Entscheidungsgremien von Forschungsprojekten berufen.
• Patient:innen und/oder Vertreter:innen der Öffentlichkeit werden eingeladen, Informations- oder anderes Forschungsmaterial zu kommentieren oder diese mitzugestalten.
• Patient:innen und/oder Vertreter:innen der Öffentlichkeit werden gebeten, bei der Publikation und Verbreitung von Forschungsergebnissen mitzuhelfen.

Wer kann PPI-Vertreter:in sein?

In PPI-Projekten mitwirken können neben Patient:innen auch Angehörige und Zugehörige, Betreuungs- und Pflegepersonen, Vertreter:innen aus Patient:innenorganisationen und andere Personen aus der Öffentlichkeit.

Eine Teilnahme an klinischen Studien ist noch nicht als „Patient and Public Involvement“ anzusehen. Patient:innen in dieser Rolle sind zwar Teil der Forschung, gestalten diese aber nicht aktiv mit.