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Escape the Unknown
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5 Dinge, die du über Gesundheitsdaten wissen musst
Gesundheit ist kein Spiel. Oder warte, doch! In unserem neuen digitalen Escape Room erfährst du spielerisch, wie das Teilen und bessere Vernetzen von Gesundheitsdaten Leben rettet. Im Artikel liest du auch, wie Big Data & Co. in der echten Welt (noch nicht) funktionieren.
Datenregister vs. Zettelwirtschaft: Wo wir aktuell stehen
Tatsächlich stehen wir erst am Anfang, was die vernetzte Nutzung von Gesundheitsdaten betrifft. Das wird klar, wenn man sich mit Claas Röhl unterhält. Er ist ein Patient Advocate, sprich: Er tritt für die Belange und Anliegen von Patient:innen ein. Sein Schwerpunkt sind seltene Erkrankungen, insbesondere die unheilbare genetische Erkrankung Neurofibromatose (NF). Im Kurvenkratzer-Magazin haben wir Claas Röhl bereits einmal vorgestellt.
Die ist extrem wichtig. Ich bin Patient:innen-Vertreter für Neurofibromatose. Wie bei den meisten seltenen Erkrankungen gibt es kein nationales Register. Das heißt, es gibt keinen Überblick darüber, wie viele Menschen betroffen sind. Welche Symptome haben sie? Welche Probleme? Wo werden sie betreut? Es ist wie ein schwarzes Loch. Es gibt dadurch auch für die Forschung nur wenige Anhaltspunkte.
Derzeit gibt es nur Insellösungen: Jede Klinik sitzt auf ihren eigenen Daten. Es braucht eine landesweite Lösung, bei dem aggregierte, anonymisierte Daten geteilt werden, um ein besseres Verständnis von Erkrankungen zu haben. Richtig spannend wird es, wenn man diese Daten ergänzt mit Informationen, die Betroffene selbst einpflegen, etwa über Patient:innen-Portale. Das würde ermöglichen, dass man die Krankheit im Verlauf beobachten kann und frühzeitig erkennt, wenn es eine Veränderung gibt.
In Österreich hat es schon mehrere Anläufe gegeben, es scheitert aber am politischen Willen. Unser Gesundheitssystem ist föderalistisch organisiert – es herrscht keine Einigkeit, wer zuständig ist: Bund oder Länder. Die Kliniken sitzen auf ihren Daten, es gibt keine Anreize, diese miteinander zu teilen.
Es gibt auch keine Klarheit: Wer ist verantwortlich für den Aufbau solcher Register? Es braucht dafür finanzielle und personelle Ressourcen. Ärzt:innen sind bereits so ausgelastet, dass man das nicht von ihnen verlangen kann. Und es braucht natürlich ein politisches Commitment: Ja, wir wollen das! So ließen sich nach der anfänglichen Investition ja auch hohe Kosten vermeiden, weil durch Frühwarnsysteme viele Hospitalisierungen vermieden werden könnten.
Die Sicherheit der Daten kann heute gut gewährleistet werden, es muss aber klare Spielregeln geben. Patient:innen sind in der Regel gerne bereit, ihre Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen. Es gab eine Umfrage, bei der 98% der Patient:innen mit seltenen Erkrankungen sagten: Ja, ich würde meine Daten für Forschungszwecke zur Verfügung stellen. Sie sagten aber auch, dass sie gefragt werden wollen, wofür die Daten verwendet werden dürfen. Aus meiner Sicht müssen Patient:innen zu jedem Zeitpunkt Kontrolle haben über ihre Daten.
Gesundheitsdaten: Das plant die EU
Es bleibt also noch viel zu tun. Es kommt aber bereits Bewegung in das Thema, so plant die EU-Kommission etwa die Schaffung eines europäischen Raums für Gesundheitsdaten. Das Ziel: „Das volle Potenzial dieser Daten in den Dienst der Gesundheit zu stellen“. So sollen Patient:innen mehr Kontrolle über ihre medizinischen Daten erhalten, und es soll ein „kohärentes, vertrauenswürdiges und effizientes“ Umfeld für Forschung, Innovation, Politikgestaltung und Regulierungstätigkeiten geschaffen werden.
Klingt schwammig? Immerhin ein Schritt in die richtige Richtung, findet Patient:innen-Vertreter Claas Röhl. „Ich bin überzeugt davon, dass es eine europäische Lösung braucht. Wir brauchen mehr Zusammenarbeit, um das Verständnis der jeweiligen Erkrankung zu erhöhen und die Forschung voranzubringen. Und Patient:innen sollten eben auch die Möglichkeit haben, direkt rückzumelden: Was sind meine Bedürfnisse? Wo soll es hingehen in der Forschung?“
Zum Weiterlesen:
- Hier geht’s zum Online Escape Room „Escape the Unknown“
- Personalisiere Medizin aus Sicht eines Arzneimittelherstellers (Roche.com)
- Datenschutz als gelebte Praxis (Gesund-bund.de)
- Modernisierung des Gesundheitswesens (Gesund-bund.de)
Titelfoto: Escape the Unknown
Dieser Beitrag ist in Kooperation mit Roche entstanden.
