Mitsprache in der Forschung: Gut gemeint ≠ gut gemacht

Pi Pi Ei Ih 

Jetzt fragst du dich vielleicht: Ganz schön aufwändig, so ein Leitfaden. Lohnt sich das alles?  

Die Wissenschaft beantwortet diese Frage mit einem klaren „Ja“. 

Tatsächlich basiert Liesas Vorhaben auf soliden Erkenntnissen. Eine Vielzahl von Studien hat untersucht, welche Auswirkungen „PPIE“ auf Forschungsergebnisse hat. Diese Abkürzung – ausgesprochen: „pi pi ei ih“ – steht für „Patient and Public Involvement and Engagement“, zu Deutsch: die Einbindung von Patient:innen und der Öffentlichkeit in Forschungsprojekte. 

Du ahnst es schon: Die meisten Ergebnisse dieser Studien sprechen dafür. Bereits 2012 analysierte eine britische Forschungsgruppe 66 Studien zu dem Thema. Die Liste der Vorteile, die man darin belegte, ist lang. Wir bringen ein gekürztes „Best-of-Vorteile“. 

Die Vorteile von Mitsprache in der Forschung: 

• Es werden mehr relevante Forschungsthemen gefunden 
• Forschungsthemen sind im Alltag der Betroffenen verankert 
• Es werden die richtigen Fragen gestellt 
• Bei der Studiengestaltung werden kulturelle Aspekte besser berücksichtigt 
• Daten werden aus unterschiedlichen Perspektiven interpretiert 
• Die Erfolgsmessung findet auch aus der Patient:innensicht statt 
• Das Einwilligungsprozedere bei klinischen Studien wird verbessert 
• Die Studiensprache wird besser an ein Laienpublikum adaptiert 
• Forschungslücken werden besser identifiziert 
• Studienergebnisse sind stärker in den Erfahrungen der Betroffenen verankert 
• Die Forschungsergebnisse werden mithilfe der Patient:innen und ihrer Community effizienter umgesetzt 

Der Vollständigkeit halber wollen wir aber auch einige Herausforderungen nennen, auf die Forschungsgruppen gestoßen sind. Diese haben häufig damit zu tun, dass Forschende gezwungen werden, in neuen Bahnen zu denken.  

Zum Beispiel: Ihre traditionelle Kontrolle über Forschungsfragen kann durch Nutzer:innenbeteiligung in Frage gestellt werden, was zu Spannungen führen kann. Die verstärkte Berücksichtigung der Bedürfnisse von Patient:innen kann manchmal zu Abweichungen von bewährten wissenschaftlichen Methoden führen.

Und es kann zu ethischen Herausforderungen kommen – bei zwei der untersuchten Studien musste etwa auf Placebo-Kontrollgruppen verzichtet werden, was die Robustheit der Daten beeinträchtigte.  

Lasset uns co-kreieren!

So oder so: Die Aufzählung der Vorteile überwiegt, und auch neuere Studien haben die Vorteile von mehr Mitsprache vielfach belegt.  

International hat der Forschungszug den Bahnhof schon längst in Richtung „Co-Kreation“ verlassen. Zusammenarbeit also. Die Frage, die sich stellt: Wird der Zug auch in Österreich und Deutschland Zwischenhalt machen? Ein EU-Gesetz scheint diese Frage zu bejahen: Die Verordnung (EU) 536/2014 über klinische Prüfungen legt fest, dass bei der Bewertung von Anträgen auf klinische Prüfungen auch Laien, insbesondere Patient:innen oder Patient:innenorganisationen, einbezogen werden sollten.   

Klingt doch toll, oder? 

Nur: Wer genauer hinsieht, stellt schnell fest: Verbindlich ist hier wenig. „Bei der Auswahl der geeigneten Stelle(n) sollten die Mitgliedstaaten darauf achten, dass auch Laien einbezogen werden, insbesondere Patienten oder Patientenorganisationen“, steht da in Punkt 18. Sollten.  

Ob und wie Betroffene in die Forschung und Entwicklung ihrer Therapien eingebunden werden, bleibt damit weitgehend den einzelnen EU-Staaten überlassen, und unterscheidet sich entsprechend von Land zu Land.  

Zurück in die Zukunft 

Und deshalb ist es so wichtig, dass es Forscher:innen wie Liesa Weiler-Wichtl gibt, die das Thema „Einbindung“ vorantreiben und Lösungen entwickeln, die Co-Kreation auf Augenhöhe ermöglichen. Doch fragen wir sie zum Abschluss selbst: Liesa – was braucht es, damit auch Österreich auf den Co-Kreations-Zug aufspringen kann, und nicht auf dem Forschungs-Abstellgleis landet? 

„Einerseits braucht es ein anderes Mindset bei den Forschungsteams – weg von ‚Fragen wir mal schnell die Patient:innen‘, hin zu: ‚Wir sind in einem gemeinsamen co-kreativen Prozess‘“, nimmt sie ihre Forschnungskolleg:innen in die Pflicht. Und auf der anderen Seite? „Wir brauchen konkrete Rahmenbedingungen. Es soll fest verankert sein, dass immer eine Vertretung von Patient:innenseite gegeben sein muss, wenn Forschungsprojekte entwickelt werden.“ 

Das können wir von Kurvenkratzer nur unterschreiben.