Yes Sir, I Can Study

Seite 2/2: Liste mit Registern klinischer Studien und Checkliste für das Gespräch mit deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Wo finde ich klinische Studien?

Gibt es keine oder aus deiner Sicht unzureichende Therapiemethoden für deine Krebserkrankung, kannst du dich nach klinischen Studien erkundigen. Erste Anlaufstelle ist wie immer dein medizinisches Behandlungsteam. Viele Ärzt:innen wissen von aktuell laufenden Studien, die für dich geeignet sein könnten. Auch Selbsthilfegruppen und Patient:innenorganisationen könnten sinnvolle Hinweise haben. Und dann gibt es noch zahlreiche Studienregister.

Welche Infos über klinische Studien gibt es?

In öffentlichen Studienregistern sind klinische Studien gelistet, die aktuell laufen oder für die Teilnehmende gesucht werden. Kennst du die nötigen Details deiner Erkrankung (Tumorart, Stadium, Prognose usw.) kannst du dich online durch die Listen klicken. Aber beachte: In einzelnen Registern sind nicht alle existierenden klinischen Studien angeführt und manche Einträge könnten veraltet sein.

Wie nehme ich an einer Studie teil?

Hast du eine klinische Studie gefunden, von der du glaubst, dass sie für dich passen könnte, wirf einen Blick auf die Ein- und Ausschlusskriterien. Diese können sein:

• Alter und biologisches Geschlecht
• Krebsform und Tumorart
• Stadium der Krebserkrankung
• kurative (heilbare) oder palliative (nicht heilbare) Prognose
• etwaige Vorbehandlungen
• körperlicher Allgemeinzustand
• zusätzliche Erkrankungen

Nun sprich mit deinem ärztlichen Team darüber. Welche Fragen du stellen könntest, wenn es um die konkrete Studienteilnahme geht, liest du im nächsten Abschnitt.

Welche Fragen stelle ich im ärztlichen Gespräch?

An einer klinischen Studie teilzunehmen, sollte wohl überlegt sein. Die Behandlung könnte im Vergleich zur üblichen Therapie risikoreicher sein. Berate dich eingehend mit deinem medizinischen Behandlungsteam und auch mit Familie und Freund:innen.

Das „Kleingedruckte“

Punkt 1, die Kosten:  Es kostet normalerweise nichts, an einer klinischen Studie teilzunehmen. Allerdings könnte es sein, dass zum Beispiel Fahrtkosten nicht von der studiendurchführenden Klinik gezahlt werden. Deshalb ist es wichtig, dich im Voraus detailliert über Rechte und Pflichten zu informieren. Krankenkassen übernehmen üblicherweise keine Kosten für klinische Studien.

Punkt 2, die Daten: Bei klinischen Studien werden Daten gesammelt. Daten über dich, deinen Gesundheitszustand. Normalerweise verbleiben die Gesundheitsdaten in Kliniken und Krankenkassen. Sie unterliegen dem Datenschutz. Für die Bewertung klinischer Studien müssen sie aber weitergegeben werden. Du kannst dir jedoch sicher sein, dass du über die Daten nicht identifiziert werden kannst (Pseudonymisierung).

Punkt 3, die Freiwilligkeit: Eine Studienteilnahme ist immer freiwillig. Du wirst erst nach schriftlicher Zustimmung aufgenommen. Und du kannst die Teilnahme jederzeit beenden. Dazu musst du keine Gründe angeben. Für die Weiterbehandlung dürfen sich keine Nachteile für dich ergeben.

Yes, You Can Study

Wir gratulieren! Hast du bis hierher alles gelesen und verstanden, hast du den Studienabschluss für Studienrecherche in der Tasche. Ganz schön umfangreich das Thema klinische Studien – aber keinesfalls unbewältigbar. Wir von Kurvenkratzer sind absolut pro klinische Studien und ermutigen dich dazu. Natürlich ist eine Studienteilnahme nicht das ultimative Heilmittel. Trotzdem kann es sinnvoll sein, teilzunehmen. Dein Behandlungsteam sagt dir wie. Wieder gilt (und ja, wir werden nicht müde, zu erinnern): Egal, wie du über Krebs sprichst, Hauptsache du tust es.