Mit vernetzten Krebsdaten zu neuen Behandlungsdimensionen
Anschnallen bitte! Gemeinsam mit Onkologe Ansgar Weltermann bahnen wir uns einen Weg durch die hochkomplexe Welt der Krebsdaten. Der Pionier auf dem Gebiet der Tumordokumentation zeigt uns, wo es lang geht. Auf geht’s!
Lebensqualität möchte erforscht werden
Nächster Stopp: Lebensqualität. Ein superwichtiges Thema für Krebspatient:innen – auch in unserer Community: Wie du dich für ein Stückchen mehr Lebensqualität gesund basteln kannst, liest du hier.
Allerdings spielt das Thema Lebensqualität in der Behandlung oft kaum bis keine Rolle. Leider. Effizienz ist da eher das Schlüsselwort.
Aber jetzt stell dir mal vor, man kann aus diesen Daten ablesen, ob und wie dein Stuhlgang funktioniert. Unserer Meinung ein gaaanz wichtiges Kriterium für gute Lebensqualität. Da muss Ansgar Weltermann uns leider enttäuschen. Die Erfassung der Lebensqualität ist aktuell noch Zukunftsmusik, aber es wird geforscht!
Weltermann und sein Team haben etwa das ONKIP-Projekt (Onkologisches Informationsportal) gestartet, um zukünftig solche Daten systematisch zu erfassen. Digital mittels Fragebögen in einem Portal, welche die Patient:innen von zu Hause aus ausfüllen können. Ob man sozial integriert ist oder ob die oder der Patient:in in der Lage ist, Unternehmungen zu machen, wird da beispielsweise erfragt.
Und beim nächsten ärztlichen Gespräch werden diese Daten dann gemeinsam begutachtet und darauf reagiert. Die Riesenvorteile? Kein Stress für Patient:innen, voller Durchblick des eigenen Krankheitsverlaufs, bessere Vorbereitung aufs Arztgespräch und eine Verbesserung der zukünftigen Behandlung.
„Mimimiii. Und was passiert dann mit meinen Daten?“ Patient:innen haben die Möglichkeit, sich gegen die Erfassung ihrer Daten zu entscheiden. Laut Weltermann gibt es eine transparente Möglichkeit, wie man sich aus dem System abmelden kann. Auf der Webseite des Tumorzentrums ist die Rechtsform offengelegt.
Zukunftskäse
Wir düsen weiter in Richtung Zukunft. Genaugenommen in das Jahr 2035. Eine Organisationsstruktur in jedem Bundesland wäre sinnvoll und funktionierende Modelle, wie in Ober- und Niederösterreich, sollten als Standard gesetzt und weitläufig übernommen werden.
Weltermann ist auch der Meinung, dass Daten zukünftig transparenter werden müssen, Patient:innen darauf zugreifen können und besser in den Behandlungsprozess eingebunden werden müssen. Die digitale Welt wird eine zunehmend wichtige Rolle spielen, damit genau das erreicht werden kann. „Für mich ist die Welt erstmal evolutionär und nicht revolutionär.“
Mic drop.
Wir haben gelernt, dass…
- die Vernetzung von Krebsdaten die Behandlungsqualität verbessern kann,
- innovative Ansätze zur Erfassung der Lebensqualität in Arbeit sind,
- „Big Data“ kein Überbegriff für alle Datenbanken ist.
Quellen und Links:
- Auf der Webseite des Tumorzentrums Oberösterreich kannst du mehr über Ansgar Weltermanns Arbeit erfahren.
- Und hier kommst du zur Podcastfolge der „Gesundheitsrebell:innen“ mit Ansgar Weltermann.
Titelbild: Unsplash/Getty Images
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Über die Serie
Stell dir vor, das Gesundheitswesen ist ein echtes Wesen. Es atmet, isst, trinkt, verdaut, fühlt. Und wenn es lange überlastet ist, funktioniert es nicht mehr wie sonst. In dieser Serie passiert genau das: Das Gesundheitswesen erleidet ein Burnout und muss eine Auszeit nehmen. „Den Auslösern auf den Grund gehen“, wie die Psychologin sagt.
In 20 Tagebucheinträgen beschäftigt es sich mit sich selbst – und deckt nach und nach Probleme, Erfolge und Möglichkeiten auf. Dazu spricht das Gesundheitswesen mit allerlei Fachleuten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz übers Bettenfahrern, die Pflegekrise oder Themen wie Föderalismus und Digitalisierung. Am Ende entsteht ein Gesamtbild der aktuellen Herausforderungen im System.