Patient:innen-Power – So verändern Betroffene das System

Und weiter geht’s mit spannenden Errungenschaften von Patient Advocates.  

#4 Patient:innen und Gesundheitsprofis endlich auf Augenhöhe 

Ein ziemlich cooles Beispiel kommt aus Luxemburg. Dort gibt es seit kurzem Schulungen, die ein ganz klares Ziel haben: Patient:innen und Ärzt:innen als gleichberechtigte Partner:innen zusammenarbeiten zu lassen. 

Die Grundlage dafür liefert das sogenannte „Montréal Modell“. Dabei zählt das Erfahrungswissen der Patient:innen genauso viel wie das Fachwissen der Ärzt:innen. Gemeinsam rocken sie nicht nur die Versorgung der Patient:innen, sondern arbeiten auch Hand in Hand in Forschung und Lehre. Bald kannst du aber von einer Luxemburgerin selbst hören, wie Patient Advocacy in ihrem Land aussieht. 

#5 Erblicher Krebs? Wird jetzt gemeinsam angegangen 

Luxemburg ist aber nicht das einzige europäische Land mit tollen Projekten. In Portugal macht die Patient:innenorganisation „EVITA“ ordentlich Welle im Kampf gegen erblichen Krebs – und das mit Erfolg. Dank Evita ist erblicher Krebs zum ersten Mal fester Bestandteil des europäischen Krebsplans.   

Die Plattform füllt damit eine fette Lücke im Gesundheitssystem, denn bisher gab es kaum Infos und Ressourcen für Menschen, die mit erblich bedingtem Krebs zu kämpfen haben. „EVITA“ schafft hier ein Zentrum, wo Patient:innen, Forscher:innen und Ärzt:innen gemeinsam an einem Strang ziehen, um erblichen Krebs in die Schranken zu weisen.  

Was Tamara dazu bewegt hat und wie sie die Zukunft sieht, verrät sie im Kurvenkratzer-Interview.  

#6 Seltene Erkrankungen rücken ins Rampenlicht 

Auch im Bereich seltener Erkrankungen haben Patient Advocates ordentlich was bewegt. Ein starkes Beispiel aus Österreich: Die Patient:innenorganisation „DEBRA Austria“ hat in Salzburg das EB-Haus in Salzburg eröffnet, ein Zentrum für Menschen mit der seltenen Hautkrankheit „Epidermolysis bullose“ (EB), auch bekannt als Schmetterlingskrankheit.  

Seit der Eröffnung des EB-Hauses gibt es nicht nur top medizinische Versorgung, sondern auch zukunftsweisende Forschung, die darauf abzielt, die Lebensqualität der Patient:innen zu verbessern.  

Und das ist noch nicht alles. Die Organisation NF Kinder in Österreich hat 2019 das erste Neurofibromatose-Expertisezentrum eröffnet. Sie hat damit ein weltweit einzigartiges Reha-Angebot für Kinder und Jugendliche mit dieser genetischen Erkrankung, die gutartige Tumore im Nervensystem verursacht, auf die Beine gestellt.  

Seit 2024 gibt es sogar spezielle Vorsorgebögen, die zu einer besseren und einheitlicheren Versorgung beitragen. Elf Fakten, die du über seltene Krankheiten wissen solltest, findest du übrigens in diesem Artikel.

#7 Betroffene finden zusammen und werden mobilisiert 

Aber die größte Errungenschaft von Patient Advocates bleibt ohne Frage die Gemeinschaft. Betroffene kommen zusammen, tauschen sich aus und kämpfen Seite an Seite für eine bessere Zukunft.  

Ein richtig cooles Beispiel dafür ist die “Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks” (WeCan). WeCan vereint über 20 Dachorganisationen von Krebspatient:innen in ganz Europa. Denn was eine:r nicht schafft, schaffen viele. 

Wichtige Ziele sind die Kooperation und Unterstützung zwischen den Dachorganisationen, Vermeidung von Doppelarbeit (denn doppelt hält nicht immer besser!) und natürlich die Stärkung des Know-hows. Nur wer gut informiert ist, kann auch selbstbestimmt handeln.  

Gemeinsam sind Betroffene eben stärker: Sie mobilisieren, kämpfen für Veränderungen und sorgen dafür, dass die Versorgung für alle Menschen in ganz Europa immer besser wird. Diese Art der Gemeinschaft ist der Schlüssel, um die Zukunft für alle zu verbessern.