Patient:innen-Power – So verändern Betroffene das System

Hast du dich jemals gefragt, wer eigentlich dafür sorgt, dass das Gesundheitssystem nicht völlig an den Bedürfnissen von Patient:innen vorbeischrammt?  

Vielleicht ist dir der Begriff „Patient Advocacy“ schon einmal über den Weg gelaufen, aber du hast keinen blassen Schimmer, was das genau sein soll. Keine Sorge, du bist in bester Gesellschaft. Wir sind hier, um Licht ins Dunkel zu bringen.  

Ganz simpel erklärt: Patient Advocates sind Menschen, die sich für die Rechte und Bedürfnisse von Patient:innen stark machen – und wer könnte das wohl besser als Betroffene selbst? Sie kennen die Schwachstellen im System aus erster Hand und wissen ganz genau, wo der Schuh am dringendsten drückt. 

In den letzten Monaten haben wir dir schon viele coole Patient Advocates aus verschiedenen Fleckchen des Globus vorgestellt. In diesem Artikel fassen wir nun sieben ihrer wichtigsten Errungenschaften zusammen.  

#1 Junge Menschen bekommen eine Stimme mit Gewicht… 

Viele Organisationen setzen sich für Kinderkrebs ein – schließlich ist Kinderkrebs fast immer eine seltene Form von Krebs. Aber was bringt es, über junge Patient:innen zu reden, ohne ihnen selbst eine Stimme zu geben? Genau hier setzt „KickCancer“ an. Die belgische Stiftung bietet jungen Patient:innen und ihren Familien spezielle Trainings an, um sie zu sogenannten Patient Experts auszubilden.  

Was Delphine zur Gründung der Patient:innenorganisation bewegt hat, kannst du in diesem Interview nachlesen.

Das bedeutet: Sie lernen, wie Behandlungen entwickelt werden und wie sie sich im Dschungel des Gesundheitssystems Gehör verschaffen.  

Mit diesem Wissen ausgestattet, können sie nicht nur ihre eigene Gesundheit aktiv mitgestalten, sondern auch die Forschung vorantreiben. Junge Menschen werden somit zu einer einflussreichen Kraft in der Krebsforschung.  

#2 …und nutzen diese europaweit 

Expertise bringt aber nicht viel ohne ein Netzwerk. Daher gibt es für junge (Ex-) Krebspatient:innen in ganz Europa seit 2022 die Möglichkeit, sich zu vernetzen – dank „EU-CAYAS-NET“, ein EU-finanziertes Projekt mit einem nicht so einprägsamen Namen, das von Patient Advocates initiiert und geleitet wird.  

Das Ziel: ein starkes Netzwerk und eine interaktive Plattform, auf der Patient:innen sich austauschen und die Nachsorge optimieren können. Es geht darum, den oft schwierigen Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin zu erleichtern und gleichzeitig für Gleichstellung und Vielfalt zu kämpfen – während der Behandlung und auch danach. Auch Oriana hat an dem Projekt mitgewirkt.  

Initiiert wurde das Projekt von „Childhood Cancer International Europe” (CCI Europe). Dieser Dachverband vereint Organisationen, die sich für krebskranke Kinder in Europa einsetzen. CCI Europe macht sich stark dafür, dass Kinder in ganz Europa besseren Zugang zu Diagnosen, Behandlungen und Nachsorge bekommen.  

Was CCI Europe besonders cool macht, ist die enge Zusammenarbeit der Mitgliedsorganisationen. Sie teilen Wissen und Erfahrungen, damit jede Organisation von den Fortschritten in anderen Ländern profitieren kann. So gelangen Innovationen schneller zu den Familien, die sie am dringendsten brauchen. 

#3 Erwachsene mischen auch mit 

Die Erfolge finden sich aber nicht nur unten den Jüngeren. Auch erwachsene Patient:innen haben die Chance, europaweit Awareness zu schaffen und ordentlich mitzumischen. Die „European Patients‘ Academy on Therapeutic Innovation“ (EUPATI) schult Patient:innen und Patient:innenvertreter:innen, damit sie verstehen, wie Forschung und Medikamentenentwicklung wirklich laufen – und vor allem, wie sie da selbst aktiv mitentscheiden können.  

Durch das Engagement der Patient Advocates wurden schon hunderte Patient:innen fit gemacht, die jetzt bereit sind, in der Forschung und Entwicklung mitzusprechen. „Mit uns statt über uns“ ist das Motto und mit der Einstellung bringen Patient:innen ihre Perspektive nachhaltig in die Forschung ein. 

Auf der nächsten Seite erfährst du, wie Gespräche auf Augenhöhe in Luxemburg aussehen und was die wichtigste Errungenschaft von Patient Advocacy ist.