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Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen
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11 seltsame Dinge, die du über seltene Krankheiten wissen solltest

Schlechte Versorgung, wenig Forschung, kaum öffentliche Sichtbarkeit: Über seltene Erkrankungen weiß fast niemand Bescheid. Das wollen wir ändern – und das kannst auch du, nachdem du diesen Artikel gelesen hast.

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Du bist hier goldrichtig, wenn du: 

  • Wissen willst, warum seltene Erkrankungen nicht nur selten, sondern auch vernachlässigt sind. 
  • Selbst von einer “Seltenen” betroffen bist, oder eine:n Betroffene:n kennst. 
  • Zu einer besseren Welt beitragen willst!

Ewing-Sarkom, Mukoviszidose, Neurofibromatose… Wer an einer dieser Krankheiten leidet, muss nicht nur gut im Zungenbrecher-Aufsagen sein, sondern auch ansonsten einige Herausforderungen meistern. Denn es handelt sich um seltene Erkrankungen, und das bedeutet in den allermeisten Fällen: Die Diagnose dauert ewig, es gibt keine oder nur sehr wenige Medikamente, es wird kaum dazu geforscht, und die meisten Mediziner:innen kennen sich damit nicht aus.  

Bäm! Du hast den Jackpot im Krankheiten-Lotto geknackt. 

Was ist Patient Advocacy? Warum braucht es mehr Mitsprache? In unserer Serie „Mit uns statt über uns“ erfährst du alles darüber.

Zum Serienüberblick

Wir wollen dazu beitragen, dass sich zumindest ein paar dieser Punkte verbessern. Und das geht nur durch mehr Aufmerksamkeit für das Thema. Das können wir – los geht’s! 

Eine:r gegen 144 

Zuerst zu den Basics. Die Krankheiten, die wir oben genannt haben, stehen genauso wie mehr als 6.000 weitere Leiden auf der laaangen Liste der seltenen Erkrankungen. Sie alle haben eines gemein: Sie betreffen weniger als eine von 2.000 Personen. Diesen Anteil nennt man Prävalenz.  

Pandafigur und Menschen auf einem Platz aus Vogelperspektive
Es besteht das Grundrecht auf medizinische Versorgung. Mit einer seltenen Erkrankung stehst du aber oft ziemlich allein da. (Foto: Pexels/Jeffrey Czum)

Nur mal so als Vergleich: Die Prävalenz von Diabetes bei Erwachsenen in Deutschland liegt laut dem Gesundheitsministerium bei 7,2 Prozent. Von denselben 2.000 Personen wie oben sind also 144 Diabetiker:innen. 

Diese 144 Menschen bekommen natürlich mehr Aufmerksamkeit als die eine Person, die an einer seltenen Krankheit leidet (die noch dazu einen unaussprechlichen Namen hat). Und mehr Ressourcen. Und mehr Forschung. Und so weiter.  

Das ist aus wirtschaftlicher Sicht vielleicht nachvollziehbar. Aus ethischer aber nicht. Immerhin besteht bei uns das Grundrecht auf medizinische Versorgung. Das kannst du unter anderem in Artikel 25 der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte und in der Charta der Grundrechte der EU nachlesen. Im Klartext bedeutet das: Der Staat hat die Pflicht, dafür zu sorgen, dass jedem Menschen eine angemessene Gesundheitsversorgung gewährt wird. 

Jeder Mensch hat das Recht auf Zugang zur Gesundheitsvorsorge und auf ärztliche Versorgung nach Maßgabe der einzelstaatlichen Rechtsvorschriften und Gepflogenheiten.
Charta der Grundrechte der Europäischen Union

Soweit die Theorie 

Die Realität sieht für Betroffene ziemlich anders aus. Wie so oft gilt auch bei seltenen Erkrankungen das Motto: Aus den Augen, aus dem Sinn. “Rare Diseases”, wie seltene Erkrankungen in Fachchinesisch (bzw. Englisch) bezeichnet werden, bekommen einfach nicht jene Aufmerksamkeit, die sie bekommen sollten. Die Stimmen der betroffene Patient:innen gehen in Gesundheitsdebatten meist unter.

Um ihre Stimmbildung zu unterstützen, haben wir in diesem Artikel die wichtigsten Fakten über seltene Erkrankungen zusammengetragen. Denn Aufklärung ist bekanntlich immer der erste Schritt hin zu Veränderung.  

Lies gern die Liste auf der nächsten Seite, damit auch du einen ersten Schritt setzen kannst.

Autor*in
Redaktion
Kategorie
Gesundheits­erreger
Tags
Leben, Advocacy, Gesundheit

Mit uns statt über uns | Patient Advocacy

Über die Serie

Stell dir vor, du hast kein Wahlrecht. Du lebst zwar in einem modernen Staat, doch es gibt niemanden, der oder die deine Interessen vertritt. Sobald du bei Entscheidungen mitreden willst, heißt es: Sorry, das geht nicht. Du bist ja kein:e Expert:in.

So ähnlich könnte man den aktuellen Zustand der Patient:innenvertretung beschreiben. Okay, das Gesundheitssystem ist natürlich keine Diktatur. Tatsache ist aber, dass Patient:innen in vielen Ländern bei wesentlichen Entscheidungen kaum mitbestimmen können.

Genau darum geht es in “Mit uns statt über uns”. In unserer Serie machen wir erfahrbar, warum es dringend mehr anerkannte, professionelle Patient:innenvertretungen braucht. Wir greifen das Thema in aller Tiefe auf. Zeigen Beispiele, blicken in andere Länder, entlarven die Einwände, sprechen über Vorteile und schlagen vor, wie ein Paradigmenwechsel funktionieren könnte.

Mit  dieser Serie verbinden wir zwei Leidenschaften. Wir sind ein Magazin, arbeiten journalistisch und fühlen uns ausgewogener Berichterstattung verpflichtet. Wir sind aber auch Teil von euch, unserer Patient:innencommunity, und wollen mehr Mitsprache. Wir nehmen uns nichts Geringeres vor, als beides zu erreichen.

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